Viktoria Schnaderbeck rende pubblica la rara diagnosi della figlia

La causa è una copia aggiuntiva di un segmento del cromosoma 15. La famiglia ha vissuto in prima persona "quanto siano preziosi la visibilità, lo scambio e le testimonianze sincere per le famiglie e i parenti coinvolti". Per questo ha deciso di condividere la propria storia, anche se, come si legge nel post, appartiene "in primo luogo a nostra figlia".

Insieme alla figlia Emilie e alla moglie, la coppia si trovava nella neurologia pediatrica quando è arrivata la diagnosi. "Diesen Moment in Worte zu fassen ist unmöglich", scrivono Schnaderbeck e la moglie. "Noch heute füllen unsere Augen mit Tränen, wenn wir diese Zeilen auf dem Handy eintippen." Hanno cercato di "rational die Infos aufzufassen", ma interiormente sono "auseinandergebrochen".

Nove mesi dopo: il bilancio di una famiglia

A nove mesi dalla diagnosi, la famiglia ora tira le somme. "Es hat uns als Individuen, als Pärchen und als Familie gestärkt", si legge nel post. Sulla bimba di due anni scrivono: "Auch wenn unsere Tochter anders ist, hat sie trotzdem ihre eigene Persönlichkeit und Stärken und bringt uns so viel Freude." Sono "unbeschreiblich stolz auf sie" e confidano in ciò che li attende: "Trotz all unserer Sorgen, Unsicherheiten, Zweifel und Ängste glauben wir stark daran, dass alles gut werden wird."

Secondo Schnaderbeck, solo grazie alla diagnosi ha capito quante risorse – "Zeit, Geld, Menschen, Hilfsmittel" – servano alle famiglie con bambini disabili. Una delle sue principali constatazioni è: "Kein Erfolg, kein Job, keine Auszeichnung dieser Welt ist auch nur annähernd so wichtig wie das Wohlbefinden unserer Familie und unserer Tochter."

Appello alla politica e alla società

Schnaderbeck ha rivolto anche un accorato appello alla politica e alla società nel post. "Als Eltern macht uns der Gedanke Angst, dass diese Ressourcen in Zukunft limitiert sein könnten und sich dadurch die Lebensqualität unserer Tochter und vieler, vieler anderer Menschen verschlechtert." Chiede di impegnarsi per i diritti delle persone con disabilità, per il lavoro di cura e assistenza e per l'inclusione. Altrettanto importante è un approccio aperto e rispettoso "ohne Scham und ohne Berührungsängste".

Viktoria Schnaderbeck è una delle calciatrici più affermate d'Austria. La stiriana ha disputato 84 partite con la nazionale, ha guidato l'Austria come capitana fino alla semifinale degli Europei 2017 e ha giocato per molti anni nel FC Bayern Monaco e nell'FC Arsenal. Oggi lavora come esperta TV per l'ORF.

Dal campo di gioco allo studio televisivo

In risposta al post, numerose compagne e compagni di percorso provenienti dallo sport e dalla vita pubblica hanno preso la parola, esprimendo alla famiglia vicinanza e solidarietà. Anche le associazioni di auto-aiuto per famiglie con bambini disabili hanno sottolineato l'importanza di diagnosi precoci, sostegni mirati e una sicurezza finanziaria affidabile.

La pubblicazione della diagnosi si inserisce in un dibattito più ampio sull'assistenza alle famiglie con bambini disabili in Austria. I genitori coinvolti chiedono da anni un migliore sostegno economico, più posti per le terapie e un'assistenza all'infanzia inclusiva. La presa di posizione pubblica di Schnaderbeck dà ulteriore peso a questa discussione.

Con il post, la famiglia vuole lanciare consapevolmente un segnale: vivere con una disabilità non è un motivo per nascondersi. "Wir vertrauen auf das, was vor uns liegt", scrive la coppia – collegando il momento privato della diagnosi a un messaggio politico che va oltre la propria famiglia.