Carenze nell'assistenza sostitutiva: genitori che accudiscono figli gravemente malati sotto pressione in Austria

Per poter rispettare appuntamenti o semplicemente riposarsi, porta il figlio due volte al mese all'hospice diurno viennese «ZeitRaum» dell'équipe pediatrica di cure palliative MOMO. «Es wird auch darauf eingegangen, was ich gerade brauche», dice Hofbauer sull'accompagnamento psicosociale che riceve lì. La madre descrive il luogo come «ein sehr freundlicher Ort. Man fühlt sich gut aufgehoben.»

La quotidianità di una madre single

La madre incontra comunque dei limiti a Vienna, dove le strutture residenziali e semi-residenziali per bambini bisognosi di cure sono più sviluppate. Soprattutto di sera e di notte mancano offerte. «Gerade für abends oder nachts gebe es gar keine Angebote», dice Hofbauer. Anche i soggiorni nell'hospice diurno vanno pianificati con largo anticipo. «Das geht natürlich nicht spontan», sottolinea.

Hofbauer, che dopo un lungo ricovero ospedaliero del figlio aveva utilizzato l'assistenza pediatrica domiciliare tramite l'associazione MOKI, ha vissuto la cessazione dell'attività della propria infermiera assegnata. «Als die ihr zugeteilte Krankenschwester aufgehört hat, konnten ihre Bedürfnisse nicht mehr abgedeckt werden», si legge al riguardo. Da allora porta la responsabilità quasi interamente da sola. «Ich allein trage die Verantwortung», afferma, e: «Ich habe niemanden, der mir dabei hilft.»

Lacune la sera e di notte

Il peso si fa sentire anche fisicamente. «Und das geht dann schon in die Kraft. Also das zehrt. Man hat dann irgendwann keine Energie mehr», descrive Hofbauer le conseguenze. Ha bisogno di sollievo per poter ad esempio rispettare lei stessa un appuntamento medico, andare a compleanni, a teatro o a concerti. «Wenn ich selbst krank bin, einen Arzttermin wahrnehmen möchte oder vielleicht auch Privates machen möchte, Geburtstagsfeiern, Theater oder Konzerte», elenca. Senza tali offerte l'assistenza non è sostenibile a lungo termine. «Da sind Entlastungsangebote essenziell, damit man weitermachen kann», così Hofbauer.

Le associazioni professionali vi vedono un compito dell'intera società. Eva Mosar-Mischling, presidente dell'Associazione professionale di assistenza pediatrica austriaca (BKKÖ), segnala grandi differenze regionali: «Derzeit würden in Österreich erhebliche regionale Unterschiede bei Angebot, Finanzierung und Zugang zu Entlastungspflege bestehen», ha detto. Anche l'assistenza pediatrica domiciliare mostra «deutliche Unterschiede zwischen den Bundesländern. Finanzierungssysteme, Stundenkontingente und Selbstbehalte variieren erheblich».

Richieste delle associazioni professionali

Mosar-Mischling chiede pertanto l'ampliamento delle offerte a bassa soglia. «Es brauche den Ausbau niederschwelliger Entlastungsangebote, eine bessere Vernetzung der Unterstützungsleistungen und eine stärkere gesellschaftliche Anerkennung der Leistungen pflegender Familien», ha detto. Sostenere queste famiglie è una responsabilità complessiva politica e sociale, «diese Familien zu unterstützen und Überlastungen zu verhindern», sottolinea.

Doris Zoder-Spalek, direttrice regionale di MOKI Burgenland, critica il fatto che attualmente l'accesso all'assistenza sostitutiva dipenda fortemente dal luogo di residenza. «Der Zugang zur Entlastungspflege ist in Österreich derzeit stark vom Wohnort abhängig. Das führt zu einer strukturellen Ungleichheit, die für betroffene Familien nicht nachvollziehbar ist», ha detto. Mancano inoltre standard uniformi in tutta l'Austria e un finanziamento pubblico sostenibile.

Appello alla politica

Sonja Himmelsbach, responsabile dell'équipe assistenziale del Centro pediatrico di cure palliative MOMO, sottolinea che le malattie gravi colpiscono famiglie di tutti gli strati sociali. «Diese Familien gibt es in allen Bevölkerungsschichten. Es sind nicht nur Familien mit sozialen oder finanziellen Belastungen. Eine schwere Erkrankung eines Kindes trifft unabhängig von Einkommen, Bildung oder Wohnort», ha detto. L'assistenza sostitutiva è «auch eine Investition in die Stabilität von Familien und in ein funktionierendes Gesundheits- und Sozialsystem», così Himmelsbach.

Ulteriori informazioni sulle offerte di sostegno sono elencate dall'Associazione professionale di assistenza pediatrica Austria sul sito www.kinderkrankenpflege.at. Le persone interessate e le associazioni chiedono standard uniformi, un finanziamento affidabile e un potenziamento delle offerte domiciliari e residenziali, affinché famiglie come quella di Catherine Hofbauer possano reggere l'assistenza ai loro figli gravemente malati.