MedUni Vienna coordina un nuovo progetto di ricerca UE su ME/CFS

DISCOVER-ME è guidato dall'immunologa Eva Untersmayr-Elsenhuber del Centro di Fisiopatologia, Infettivologia e Immunologia della MedUni Wien. Untersmayr-Elsenhuber è anche una delle due direttrici del Centro di riferimento nazionale per le sindromi post-virali (PAIS), fondato nel 2024, ed è una riconosciuta esperta di ME/CFS e Post Covid.

Elevato carico di malattia e lunghi percorsi di sofferenza

"Più del 60 per cento dei pazienti non è in grado di lavorare, circa il 20 per cento è così gravemente colpito dalla malattia da essere confinato in casa o a letto", ha spiegato Untersmayr-Elsenhuber. La reale frequenza della malattia si stima che possa raggiungere a livello mondiale fino a 70 milioni di persone colpite – nettamente superiore a quanto si pensasse in precedenza.

Nello studio confluiranno dati di oltre 700 pazienti affetti da ME/CFS e di quasi 200 persone di controllo. In una prima fase il consorzio prevede di raccogliere complessivamente 2.000 set di dati per identificare le diverse manifestazioni della malattia.

Successivamente è prevista un'ampia caratterizzazione biologica sulla base di campioni provenienti da diverse biobanche europee indipendenti. Si analizzeranno, tra l'altro, alterazioni del sistema immunitario, del metabolismo, dell'equilibrio ormonale e della funzione mitocondriale. Saranno analizzati anche grandi set di dati molecolari.

Sottotipi biologici come chiave

Un obiettivo centrale del progetto è identificare biomarcatori riproducibili e suddividere la ME/CFS in sottotipi clinicamente rilevanti sulla base di meccanismi biologici. In questo modo, in futuro, le diagnosi potranno essere confermate prima e le terapie calibrate in modo più mirato sui rispettivi meccanismi patologici dei singoli gruppi di pazienti.

"Il nostro obiettivo è poter offrire in futuro ai pazienti una diagnosi certa in tempi più brevi e una prospettiva di trattamento adattata ai loro meccanismi individuali di malattia", ha dichiarato Untersmayr-Elsenhuber. La diagnosi di questa malattia complessa, che compromette tra l'altro il sistema immunitario, nervoso e ormonale, nonché il metabolismo energetico, viene attualmente effettuata esclusivamente sulla base di criteri clinici; altre cause dei singoli sintomi devono essere precedentemente escluse con attenzione.

Secondo i dati di ricerca della MedUni Wien, in Austria, Germania e Svizzera la diagnosi richiede in media cinque anni. Ciò costa "tempo prezioso", come sottolineato dall'università. Caratteristica della malattia è la cosiddetta Post-Exertional Malaise (PEM): un peggioramento marcato, spesso ritardato nel tempo, dei sintomi, ovvero la comparsa di nuovi disturbi, in seguito a uno sforzo fisico o mentale anche lieve.

Post-Exertional Malaise come sintomo guida

La malattia si manifesta spesso dopo infezioni; oltre al Covid-19, sono noti fattori scatenanti anche il virus di Epstein-Barr (EBV) o l'influenza. Si discutono inoltre altri trigger come tossine o traumi. Il numero di persone colpite è aumentato notevolmente a causa delle infezioni da Covid-19 e continua a salire.

Nella parte farmacologica del progetto si analizzeranno, mediante simulazioni al computer, oltre 9.000 principi attivi già noti per valutarne l'idoneità contro la ME/CFS. L'obiettivo è selezionare dai 20 ai 50 farmaci particolarmente promettenti, da approfondire in successivi progetti.

Ricerca computazionale di principi attivi

Si stima che i costi socioeconomici della malattia in Europa ammontino a circa 40 miliardi di euro l'anno – e i dati raccolti dopo la pandemia di SARS-CoV-2 indicano che tali costi siano destinati a salire ulteriormente.

Il progetto intende migliorare la base scientifica per le future terapie e, al contempo, aprire la strada ad approcci terapeutici personalizzati. Untersmayr-Elsenhuber lo considera un passo decisivo per migliorare concretamente l'assistenza alle persone colpite, che finora hanno spesso atteso anni per una diagnosi certa.

Inserito in Horizon Europe

L'iniziativa fa parte del programma quadro dell'UE per la ricerca e l'innovazione Horizon Europe ed è coordinata a livello internazionale. Oltre alle università e agli istituti di ricerca citati, sono coinvolti altri partner europei, per rafforzare la base di dati e la comparabilità dei risultati.

Con il via ufficiale del 1° luglio inizia la fase progettuale di DISCOVER-ME, nella quale si procederà innanzitutto a costituire le infrastrutture dati e di biobanca, a reclutare i pazienti e a preparare le prime analisi.

La MedUni Wien considera l'iniziativa un rafforzamento del polo di Vienna nella ricerca europea sulle malattie e una risposta a un gruppo di pazienti finora sottoassistito nell'ambito delle cure mediche. (APA, 30.6.2026)